LES OBJECTIFS ET MISSIONS | Vaincre l'AVC
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LES OBJECTIFS ET MISSIONS

LES OBJECTIFS

Promouvoir la recherche
Développer des stratégies d’information
Faciliter la prévention de l’AVC
Prendre conscience du risque d’AVC
Améliorer la prise en charge
AVC sans frontière

L’ÉQUIPE

Sophie Amarenco

Sophie Amarenco a une expérience professionnelle de plus de 25 ans dans l’industrie pharmaceutique et le matériel médical au sein d’entreprises leader mondiales. Experte en relations publiques, marketing et communication de la santé, scientifique et médicale, Sophie Amarenco n’a cessé d’évoluer dans le domaine cardiovasculaire et celui de l’accident vasculaire cérébral

Sophie Amarenco

Co-fondatrice, Directrice Fundraising, Mécénat et Communication
Christiane Gohin

Christiane Gohin a exercé la profession d’infirmière pendant 15 ans dans diverses disciplines dont 7 ans en neurologie. Dotée d’un diplôme cadre de santé puis d’une maîtrise en gestion hospitalière elle a assumé des missions de cadre puis de cadre supérieur .

Christiane Gohin

Trésorière du Fonds
Lucie Cabrejo

Lucie Cabrejo est neurologue dans le service de neurologie de l’hôpital Bichat. Elle est spécialisée en neurologie vasculaire et en éducation thérapeutique (responsable de l’unité transversale d’éducation thérapeutique et membre du bureau engagement patient Bichat Beaujon). Son travail vise à améliorer les connaissances et l’apprentissage des patients et des aidants sur leur problème de santé en proposant des ateliers multidisciplinaires et des partenariats avec les patients et les associations de patients.

Lucie Cabrejo

Secrétaire du Fonds
pierre amarenco

Pierre Amarenco est le chef du service de neurologie et du centre d’accueil et de traitement de l’attaque cérébrale de l’hôpital Bichat à Paris, Université de Paris. Il co-dirige l’équipe n°5 « recherche clinique en athérothrombose du cœur et du cerveau ».

Pierre Amarenco

Président fondateur

LES MISSIONS

Promouvoir la recherche sur la prévention et la prise en charge de l’AVC en France avec collaborations internationales

 

Des fondations de recherche existent déjà pour le financement de l’AVC. Elles s’adressent à une recherche à la fois scientifique de « laboratoire » et une recherche « clinique » en France. Elles financent des doctorants et distribuent des bourses.

La fondation « Vaincre l’AVC » a pour ambition de financer des études collaboratives internationales tournées vers le traitement de l’AVC et sa prévention, car toutes les avancées thérapeutiques au cours des dernières décennie ont résulté d’études internationales. Le nombre de personnes requis par ces registres ou essais thérapeutiques pour arriver à une conclusion significative (c’est à dire capable de changer les pratiques thérapeutiques) fait que seules les collaborations internationales, à très peu d’exception près, peuvent contribuer au succès de la recherche. Les études internationales ont l’avantage d’être immédiatement généralisables à des populations diverses.

Un comité scientifique international jugera des projets soumis à la fondation, et décidera du financement. L’originalité de la recherche, son caractère innovant, sa faisabilité, la généralisabilité des résultats attendus, leur impact sur le devenir des patients, le sérieux des équipes de recherche (avec parmi celles-ci au moins une équipe française), seront particulièrement regardés. Les experts sélectionnés pour le comité scientifiques seront des experts internationalement reconnus, ayant une grande expérience des essais thérapeutiques internationaux.

La Fondation facilitera les collaborations de recherche avec les pays d’Asie et Australie, d’Europe, d’Amérique, d’Afrique. Un lien particulier devra être établi avec la Chine, entre autres.

Faciliter la mise en œuvre de stratégies de prévention de l’AVC

 

L’AVC peut être prévenu et donc évité !

Les mesures diagnostiques et thérapeutiques à notre disposition en 2020 peuvent réduire le nombre d’AVC de 80%.

La prévention se décline en prévention primaire (le cas idéal), c’est-à-dire, prévenir le premier AVC, et la prévention secondaire, prévenir la récidive d’AVC. Dans les deux cas on peut réduire de 80% le risque.

Les stratégies de prévention sont basées sur le dépistage des personnes à risque, puis sur le traitement. L’AVC se déclare souvent après avoir été précédé de prémices qui consistent en de véritables symptômes d’AVC qui ne durent que quelques secondes ou minutes et le plus souvent moins d’une heure. Le médecin les appelle des « accidents ischémiques ou rétiniens transitoires » ou « AIT ». Au cours de la dernière décennie, le développement de cliniques d’AIT dans les pays développés s’est répandu après les publications de la clinique SOS-AIT de l’hôpital Bichat, première clinique d’AIT au monde disponible 24h/24, 365 jours par an, grâce à un numéro vert (0800-888-248), permettant pour une personne qui a eu un AIT, d’être immédiatement prise en charge, sans passer par un service d’urgence hospitalier, pour confirmer le diagnostic, trouver la cause et la traiter immédiatement. Cette nouvelle prise en charge diminue de 80% le risque de faire un AVC au décours.

Cependant seules 2 cliniques d’AIT existent en 2019 en France, à Paris et à Toulouse.

Après un AVC, un traitement de prévention secondaire permet de réduire la récidive de 80%. Mais l’on sait que seuls 50% des patients prennent les médicaments qui leur sont prescrits, et beaucoup ne suivent pas les conseils d’arrêt du tabac, de diminution du poids, d’exercice physique régulier. Ainsi, au cours de la dernière décennie, « l’éducation thérapeutique » a pris de l’essor dans certaines unités neuro-vasculaires. Elle consiste en plusieurs sessions de formation des patients et de leur famille, hebdomadaires, sur les facteurs de risque de récidives et les moyens de les contrôler. Ces sessions sont assurées par des infirmières diplômées en éducation thérapeutique (il existe un diplôme universitaire), des médecins également diplômés, des orthophonistes, kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales. Les patients sont ensuite suivis régulièrement par l’infirmière d’éducation thérapeutique pour s’assurer de l’atteinte des objectifs de prévention.

Enfin, trop de personnes après un AVC, qui gardent des séquelles malgré un séjour (parfois très long) en centre de rééducation, sont laissés à eux-mêmes. Les médecins généralistes peu formés à la prise en charge de ces séquelles souvent baissent les bras, et les familles aussi. Les personnes souvent se replient sur elles-mêmes, deviennent dépressives, se font une raison et endurent les douleurs de la spasticité (raideur du côté où la paralysie s’est produite), régressent du point de vue du langage (lorsqu’ils ont été aphasiques), puis elles-mêmes abandonnent, se résignant à leur handicap et leur vie massacrée par l’AVC, restent confinées dans un fauteuil, alors qu’elles pourraient marcher, car cela leur paraît trop compliqué, et puis « à quoi bon ? ». Or, il y a souvent beaucoup de choses à faire pour ces personnes qui ont eu un AVC, pour leur rendre leur dignité et l’envie de vivre leur vie de famille, sociale et professionnelle : traiter leurs douleurs, les raideurs, les troubles urinaires, les troubles de la marche (parfois de simples chaussures sur mesure transforment leur vie), les troubles du sommeil, les troubles des fonctions sexuelles, les possibilités de déplacement, etc…

Les missions de la fondation « Vaincre l’AVC » seront de favoriser les projets de développement de cliniques d’AIT, d’éducation thérapeutique, et de créer un centre de consultation multi disciplinaire destiné aux personnes avec séquelles d’AVC afin de voir s’il y a des améliorations possibles pour les aider à mieux vivre leur handicap et à le surmonter.

Faciliter le développement des stratégies d’information et d’éducation du grand public sur l’AVC, en France et dans les pays en développement

 

L’AVC est l’une des maladies les plus graves qui existe.

Il peut être complètement guéri, ou les séquelles peuvent être grandement limitées, si les traitements sont administrés de façon appropriés et précoces.

L’AVC reste encore peu connu de la population générale, même si au cours de la dernière décennie, les media en ont plus parlé. Il reste que peu de gens sont capables de citer des symptômes d’AVC. Et lorsque des signes d’AVC apparaissent chez une personne, elle-même et son entourage trop souvent les négligent, et remettent à plus tard l’appel d’un médecin ou au « 15 ». Or, lorsque les signes d’AVC sont apparus, toutes les minutes comptent jusqu’à ce que le traitement puisse être débuté. L’urgence est en effet de faire une imagerie cérébrale pour détecter la zone de l’AVC, éliminer une hémorragie, et, en cas d’occlusion d’une artère cérébrale (artère bouchée par un caillot), injecter un médicament capable de déboucher l’artère et parfois de retirer le caillot par l’intérieur des artères en montant un cathéter dans l’artère cérébrale bouchée. Ces traitements ne peuvent être faits que moins de 6 heures après le début des symptômes (et dans l’idéal moins de 3 heures) pour 99% des cas.

Or, en France, en 2017, moins de 50% des personnes sont arrivés à l’hôpital dans une unité de traitement de l’AVC. Seuls 10% arrivent dans les temps pour que ce traitement puisse être administré, et parmi ceux-là, seuls 50% seront guéris.

L’une des missions de notre Fondation sera d’informer le public sur l’AVC en utilisant tous les moyens à sa disposition : réseaux sociaux, radio, télévision, journaux, plaquettes éducatives pour les enfants et les adultes, application smartphone, site internet. Elle exercera un lobbying auprès des autorités de santé pour la promotion de l’éducation aux signes d’AVC.

Des liens avec des associations de patients seront tissés.

Faciliter la prise de conscience de chaque individu de son risque d’AVC au cours de sa vie entière

 

Si 25% des AVC sont précédés d’AIT (équivalent de la fumée du volcan avant l’éruption volcanique), 75% surviennent sans prévenir. Il est donc crucial de développer des stratégies de détection à grande échelle des patients à risque d’AVC.

Pour cela nous avons des moyens. Dépister l’hypertension artérielle et la traiter réduit le risque d’AVC de 50%, dépister et traiter une dyslipidémie (essentiellement une élévation du mauvais cholestérol) réduit aussi le risque d’AVC de 50%, dépister et traiter un diabète, traiter une obésité, lutter contre la sédentarité et l’intoxication tabagique et l’intoxication au cannabis sont des moyens de réduire le risque d’AVC.

Le dépistage précoce des causes d’AVC, comme l’arythmie cardiaque, ou le rétrécissement des artères cérébrales par un dépôt de cholestérol (la maladie appelée athérosclérose, également responsable de l’infarctus du myocarde lorsqu’elle bouche les artères coronaires) permet de traiter ces causes et ainsi de réduire le risque d’AVC.

Chaque individu a un risque propre d’AVC, qui tient compte de tous ces facteurs, mais aussi de son âge, et de ses antécédents familiaux.

La quatrième mission de la Fondation « Vaincre l’AVC » sera de développer une stratégie pour que chacun puisse connaître son risque d’AVC, quel que soit son âge. Le résultat sera donné par un code couleur : vert : risque très faible, aucune action à envisager si ce n’est le contrôle du poids et un exercice physique régulier ; orange : risque faible à modéré, simple contrôle des facteurs de risque, consultation de prévention conseillée ; rouge : risque important d’AVC, des examens complémentaires sont nécessaires, qui seront listés. Une fois les examens faits, leurs résultats seront notés dans une seconde application, et l’algorithme donnera la conduite à tenir vis à vis des causes d’AVC détectées.

Faciliter l’amélioration de la prise en charge dans les unités existantes d’AVC

 

Depuis 30 ans, il a été montré que la prise en charge des AVC dans une unité neuro-vasculaire (appelée « stroke unit » en anglais) par des professionnels formés, non seulement des médecins, mais surtout des infirmières, des aide soignantes, des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychologues, des neuropsychologues, des psychomotriciennes, une assistante sociale, permet une réduction de 30% de la mortalité à 6 mois et augmente de 60% les chances de retourner à domicile. Ce sont dans ces unités neuro-vasculaires que se développent aussi la prise en charge thérapeutique urgente de revascularisation (c’est-à-dire « déboucher » les artères cérébrales en urgence) au moyen de la thrombolyse et de la thrombectomie.

Depuis 30 ans, ces unités se développent partout dans les pays développés, et depuis 10 ans, la France rattrape son retard avec près de 150 unités neuro-vasculaires à travers tout le territoire. Les prises en charge dans ces unités sont inégales, certaines sont très bien dotées en personnels et matériels, ont des procédures bien mises en place, d’autres non.

Une mission de la Fondation « Vaincre l’AVC » sera d’aider les projets d’amélioration de la prise ne charge dans les unités neuro-vasculaires en France.

Faciliter le développement des structures de prise en charge de l’AVC dans les pays en développement, en dépêchant des personnels soignants sur place pour tutorer, former et transférer du savoir-faire, sorte de « AVC sans frontière »

 

La France est plutôt bien lotie pour les unités neuro-vasculaires, à l’inverse des pays en voie de développement dans lesquels ces unités neuro-vasculaires sont absentes ou quasi absentes. L’Afrique avec bientôt 2 milliards d’habitants n’a que deux unités neuro-vasculaires, essentiellement en Tunisie et au Maroc, encore sont-elles tenues le plus souvent par des cardiologues (dont ce n’est évidemment pas la spécialité), et elles n’ont pas de personnel soignant non-médical formé.

La mission de la Fondation « Vaincre l’AVC » sera de créer « AVC sans frontière ».

Un pays qui souhaite créer sa première unité neuro-vasculaire identifiera les médecins, les infirmières, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, manipulateurs IRM, qui seront en charges, ainsi que l’hôpital, et au sein de celui-ci, l’emplacement de cette unité. Ces pays feront appels à la Fondation, en apportant des fonds –une donation-. Ces fonds permettront de payer le séjour de formation de ces personnels en France dans une unité neuro-vasculaire de référence. Puis ils retourneront créer l’unité neuro-vasculaire dans leur pays. La Fondation dépêchera sur place une équipe de médecin, infirmière, cadre de soin, manipulateur IRM/Scanner pour « tutorer » le personnel local pendant une période plus ou moins longue (sans doute un mois). Puis d’autres missions plus ou moins longues pourront être faites sur place, financées par la fondation via la donation du pays ou des donateurs du pays, ou de fondations étrangères destinées à l’aide aux pays en voie de développement.

L’objectif est que chaque pays d’Afrique, mais aussi du Moyen Orient (exemple Jordanie, et dans le futur Irak et Syrie), et de certains pays de l’Est de l’Europe aient leurs unités neuro-vasculaires certifiées par la Fondation.

Pour ce faire, la Fondation s’appuiera sur ses réseaux de médecins neuro-vasculaires, d’infirmières, de manipulateurs radio, kinésithérapeutes, orthophonistes, volontaires qui se signaleront sur son site internet et qui auront un CV approprié. Ils seront envoyés en mission courte ou longue, payés et dédommagés par la Fondation. Dans les pays francophones, la Fondation enverra des personnels francophones, dans les pays anglophones, des personnels anglophones.

Un pays d’Afrique francophone est déjà candidat et servira de pilote et de témoin pour les autres pays.

Ainsi, la Fondation contribuera au rayonnement de la France dans ces pays, en s’attaquant à une cause noble et utile. Ces pays auront aussi les conseils et l’aide de la Fondation pour assurer les missions d’information et d’éducation de leur population aux symptômes d’AVC.

Solidarité

 

L’aide matérielle aux personnes handicapées par leur AVC permettra de les aider à se ré-insérer dans la société et retrouver une vie de relation. Dans cette mission, nous aiderons financièrement les personnes handicapée par leur AVC à aménager leur maison, à adapter leur intérieur à leur nouvel handicap pour faciliter l’accès à leur maison/appartement, faciliter le déplacement dans leur intérieur, mettre des barres dans les toilettes, aménager la douche, ou transformer la baignoire en douche; aide aussi pour le déplacement extérieur avec l’achat de scooter électrique à quatre roues pour handicapé, ou aménager leur propre voiture.