MON RISQUE D’AVC

L’idée est née de la recherche d’un moyen d’intéresser le grand public à son risque d’AVC et de découvrir les moyens pour diminuer ce risque de 80%. L’idée d’un questionnaire simple sur les facteurs de risque d’AVC s’est imposé à moi. Ensuite, il m’est apparu évident que donner un risque chiffré à une personne ne pouvait que l’effrayer et augmenter son niveau de stress. D’où l’idée d’envoyer un compte rendu, personnalisé, en fonction des réponses de la personne au questionnaire, pour indiquer, facteur de risque par facteur de risque, comment diminuer son risque de 80%.

Le résultat du questionnaire ne prend tout son sens qu’accompagné de ce compte rendu, que la personne peut imprimer pour en discuter avec son médecin généraliste ou un neurologue vasculaire.

Le questionnaire a été élaboré par le Pr Amarenco, spécialiste de l’AVC et de sa prévention qui ont guidé durant 40 ans sa carrière de chercheur au niveau international. Lorsque le questionnaire a été élaboré, il s’est posé la question d’un reviewing par d’autres experts internationaux, comme cela se fait pour d’autres innovations. Mais le choix des 12 questions étant par essence consensuelle, au plan de la connaissance scientifique des facteurs de risque d’AVC, il est apparu qu’un groupe d’experts était inutile puisque ces experts s’étaient déjà prononcés dans les recommandations des sociétés savantes.

Il est fondé sur les recommandations de prévention des sociétés savantes (essentiellement l’American Heart Association, l’European Society of Cardiology, et l’European Stroke Organization), pour ce qui concerne la sélection des facteurs de rique du questionnaire, et sur la seule étude internationale qui donne un poids à chacun des facteurs de risque de l’AVC dans la littérature qui est l’étude INTERSTROKE.

Il n’y a pas, volontairement, de « score » de risque, comme le font d’autres tests. Dire que le risque est de 1%, 5% ou 10% ne veut rien dire pour le commun des mortels. La personne veut savoir si son risque est faible, modéré ou élevé, et quels sont les moyens pour réduire ce risque (qui est l’innovation de ce questionnaire de dépistage par rapport aux autres test).

L’algorithme donne un « poids » chiffré à chacune des réponses aux 12 questions en fonction des résultats de l’étude INTERSTROKE qui a calculé la part attribuable de chacun de ces facteurs de risque. Il donne ainsi un « nombre de point » (plus il y a de points plus le risque est élevé), qu’il transforme en risque « faible », « modéré », ou « élevé ». La subjectivité est dans l’appréciation du nombre de points requis pour déclarer un risque faible, modéré ou élevé. Mais l’objectif étant de dépister et de motiver les personnes à diminuer leur risque d’AVC, le choix a été de demander un nombre de points peu élever pour déclarer un patient à risque, exactement comme on le fait et l’apprécie lors d’une consultation de prévention en face-face. La médecine s’appuie sur des données scientifiques, et la décision médicale sur des critères plus subjectifs qui tiennent à ces données scientifiques mais aussi à de multiples facteurs qui tiennent au patient, à la volonté d’obtenir son adhésion au projet de prévention, etc….

La précision n’a pas été testée a posteriori, car il est inutile de savoir si avoir un risque « faible », « modéré » ou « élevé » est une appréciation précise, puisqu’on veut juste que la personne soit sensibilisée à la façon de réduire le risque et non pas à sa précision. Mais le choix de chacun des facteurs de risque été validé par l’étude INTERSTROKE qui a précisé le poids de chacun d’eux dans le risque d’AVC, et par leur sélection dans les recommandations des sociétés savantes, qui est consensuelle.

Le questionnaire est donc par essence « fiable » puisqu’il n’exclue aucun facteur de risque modifiable établi.

Le questionnaire ne recueille que les données de chacune des questions. Nous ne recueillons aucune donnée démographique, aucun chiffre (la réponse aux questions est purement qualitative), aucune donnée personnelle.

La seule donnée personnelle qui est recueillie est l’e-mail de la personne si elle décide de recevoir un compte rendu. Mais cet e-mail reste inexploité, et ne sert qu’une seule fois : à l’envoie du compte rendu.

Personne ne peut avoir accès aux données qualitatives fournies par l’utilisateur, ni au compte rendu qu’il est le seul à recevoir, et que lui seul peut partager avec son médecin ou un tiers.

Non. Nous y avons réfléchi, et nous avons conclu que ces données n’étaient pas scientifiquement exploitables. Il n’y a AUCUN partage des données.